Spina Bifida Szekció
Tájékoztató a Spina Bifida Szekcióról
Nyitott hátgerinccel született gyermekek szülei, valamint spina bifida diagnózissal élő felnőttek megalakították önsegítő, érdekvédelmi csoportjukat a MEOSZ-ban. Facebook csoportunk itt található!
Mit jelent a spina bifida?
Veleszületett fejlődési rendellenesség, amelynek lényege a gerinc, a gerincvelő burkainak záródási zavara. Az idegrendszert magába foglaló velőcső záródása a fogamzást követő 28. nap körül következik be. Ha ez valamilyen zavart szenved, velőcsőzáródási defektus (NTD) alakul ki. A világon 1000 újszülött közül egy születik NTD-vel, Európában 4.500 terhesség érintett NTD-ben évente.
Mi várható?
Ha a lehető legkorábban a megfelelő műtéteket, kezeléseket elvégzik, akkor is várható, hogy az érintett lánynak vagy fiúnak mozgássérültséggel és inkontinenciával kell leélnie az életét, ám megvan a lehetőségük a normális értelmi fejlődésre, iskolák elvégzésére és arra, hogy teljes, egyenjogú, aktív életet éljenek, mint bárki más.
Mi a célja a Szekciónak?
Célunk, csakúgy, mint a MEOSZ-nak, a fogyatékossággal élő emberek összes európai és világszervezeteinek is, hogy ezek a gyermekek normál, befogadó iskolákban tanuljanak és felnőttként teljes, egyenrangú életet élhessenek egy befogadó társadalmban. Feladatunk, hogy tájékoztatást, segítséget nyújtsunk a hozzánk fordulók számára. Ehhez széleskörű kapcsolatokat igyekszünk kiépíteni az egészségügy, rehabilitáció, az oktatás, foglalkoztatás terén. A Spina Bifida Hydrocephalus nemzetközi szervezettel való együttműködés révén sok hasznos információhoz juthatunk hozzá.
Mi a teendő?
Kérjük a szülőket és a spina bifidával érintett felnőtteket, lépjenek kapcsolatba a helyi egyesülettel, illetve rajtuk keresztül, vagy közvetlenül a Szekcióval a (06 1) 250 9013 telefonszámon, azinternational@meosz.hu , vagy a meosz@t-online.hu email címen, vagy írjanak a 1300 Budapest, Postafiók 141. címre. Ahhoz, hogy hatékonyan tudjunk segíteni, szükségünk van minél több aktív tagra, akik megosztják tapasztalataikat, ismereteiket és készek tenni sorstársaik érdekében a Szekció keretein belül. Keressük azokat, akik az ország különböző területein segítenek felkutatni a lehetőségeket, társadalmi munkával segíteni kívánják munkánkat. Kérjük az orvosokat, szakembereket, amennyiben ismernek , illetve kezelnek ilyen beteget, feltétlenül értesítsék őket, vagy szüleiket, hogy az érintettek mielőbb értesüljenek a szekció megalakulásáról.
Veleszületett betegségek megelőzését továbbra is elhanyagolják – még mindig több mint 4.500 terhesség érintett idegcső-záródási betegséggel Európában
Brüsszel, 2011 június 29. A magyarországi EU Elnökség égisze alatt hivatalosan is bemutatták azt a jelentést, melynek címe “Cselekedjünk Európa leggyakoribb veleszületett rendellenessége ellen Idegcső-záródási rendellenesség (NTD) megelőzési stratégiája”
A jelentés ismét ráirányítja a figyelmet arra, hogy szükség van a megelőzési stratégiák javítására és az anyákra irányuló hatékony egészségpolitikára. E kettő kulcsfontosságú az NTD előfordulásának csökkentése érdekében Európában. A megelőzés érdekében a szülési korban lévő nőket megfelelő időben a megfelelő tanáccsal kell ellátni, amely a fogamzást megelőzően a folsav szint emelésének fontosságára irányul.
A jelentés az országok megelőzést segítő egészégpolitikáját vizsgálja, valamint eszközként szolgál a politikusok számára közegészségügyi döntéshozatalukhoz. A Spina Bifida és Hydrocephalus Nemzetközi szervezet (IF) elnöke, Pierre Mertens elmondta, miért is olyan fontos a jelentés: “Annak ellenére, hogy az országos és nemzetközi egészségügyi szervezetek már régen elismerték, hogy a nők folát szintjének emelése nagymértékben hozzájárul az NTD-vel érintett terhességek számának csökkenéséhez,a jelentés szomorúan állapítja meg, hogy nagyon kevés előrelépés történt az elmúlt húsz év alatt a hatékony NTD megelőzés érdekében. Felhívjuk a politikusok figyelmét: vegyék figyelembe javaslatainkat, dolgozzanak ki újabb módszereket a nők folsav-ellátottsága érdekében.”
Az NTD-k mintegy 70%-a elkerülhető, ha megfelelő a szülőkorban levő nők folát szintje még a fogamzás előtt. Elfogadott ajánlások ellenére adatok azt mutatják, hogy évente 4500 NTD-vel érintett terhességet regisztrálnak Európában, amelynek 72%-át megszakítják a diagnózis alapján. Felmérések szerint a terhességek 50%-a nem tervezett. Ezek a nők nem mennek el terhességi tanácsadásra, így nem szereznek tudomást folátszintjük fogamzás előtti emelésének fontosságáról. A WHO (Egészségügyi Világszervezet) ajánlása szerint a napi folát szükséglet 0.4 mg folsav a fogamzás előtt legalább két hónappal a terhesség 12. hetéig.
Jelenlegi ismeretek szerint három módon növelhető a folát szint: természetes folát bevitellel, mint pl. zöld leveles zöldségfélék, bogyós gyümölcsök: szamóca, málna, áfonya; bab, spenót, broccoli, paradicsom, stb., folsav szedésével, vagy az élelmiszerek folsavval való dúsításával. Az NTD, mint például a Spina Bifida olyan veleszületett betegség, amely azért alakul ki, mert a gerincben lévő, az idegrendszert magába foglaló velőcső nem záródik a terhesség 28. hetéig, és ez súlyos elváltozásokhoz vezet. Az életben maradó újszülöttek egész életükben fogyatékossággal élnek, de ha a megfelelő körülmények adottak, akkor teljes, egyenrangú és önálló életet élhetnek.
A jelentés elkészítésében részt vett szervezetek
A Spina Bifida és Hydrocephalus nemzetközi szervezet (IF), amely a világszerte 41 országban, régióban működő szervezetek munkáját fogja össze és segíti, ezenkívül több mint 50 országgal áll szoros együttműködésben. Az IF célja a spina bifidával, illetve a hydrocephalussal (vízfejűséggel) élő emberek életminőségének javítása és a betegség előfordulásának csökkentése az elsődleges megelőzés révén. Nagy hangsúlyt helyez az érintettek jogainak védelmére és társadalmi befogadásukra. Az IF feladata az ismeretek és a tudás megszerzése és közzététele az érintettek, a hozzátartozók, szakemberek körében, a jó gyakorlatok elterjesztése, kutatások és a megelőzést célzó kampányok elősegítése. Az IF közreműködői státusszal rendelkezik az Európa Tanácsnál, és tanácsadó státusszal az ENSZ Gazdasági és Szociális Tanácsában, együttműködik a WHO-val és sok más fontos nemzetközi szervezettel, eredményes projekteket valósított meg Európában és több afrikai országban is. Bővebben: www.ifglobal.org
Bayer HealthCare Pharmaceuticals a Világ egyik vezető gyógyszergyártó nagyvállalata. Kutatási és üzleti tevékenysége a diagnosztikára, az általános gyógyításra, speciális gyógyításra és a nők egészségére terjed ki.. Új elgondolások alkalmazásával a Bayer Health Care hozzá kíván járulni a gyógyászat fejlesztéséhez és az életminőség jobbításához.
További információ: www.bayerpharma.com
MediClara egy cég Hollandiában, célja az egészségügyi ellátás javítása úgy, hogy egészségügyi szakembereket segít végigkísérve őket speciális feladataik során. Kifejlesztette Folsav oktatási programját a gyógyszertárak számára Hollandiában az NTD megelőzése érdekében. A MediClara ügyfelei gondozók, kutató központok, háziorvosok szakmai képző központjai, gyógyszergyárak, hatóságok, stb. Bővebben: www.mediclara.nl
Fogyatékossággal élő emberek számára szolgáltatást nyújtó szervezetek európai egyesülete (EASPD) egy non-profit civil szervezet, amely az esélyegyenlőséget segíti elő magas színvonalú szolgáltatások rendszereivel. További információ: www.easpd.eu
Európai Alapítvány az újszülöttek gondozásáért (EFCNI) az első pán-európai szervezet, amely az újszülöttek, a még meg nem születettek és családjuk érdekeit képviseli. Keretein belül szülők, orvosok, szakemberek működnek együtt azzal a céllal, hogy az újszülöttek és a még meg nem születettek egészségét hosszú távon javítsák biztosítva a lehető legjobb megelőzést, kezeléseket, gondozást és támogatást. Lásd: www.efcni.org
Ritka Betegségek Európai Szervezete (EURORDIS) az érintett emberek civil szervezete, amely a ritka betegségek terén tevékenykedik, 1997-ben alapították és az érintett emberek életminőségének jobbításáért dolgoznak Európában. Az EURORDIS-nak 469 tagszervezete van 45 országban. További információ: www.eurordis.org