Spina Bifida Szekció

Tájékoztató a Spina Bifida Szekcióról

Nyitott hátgerinccel született gyermekek szülei, valamint spina bifida diagnózissal élő felnőttek megalakították önsegítő, érdekvédelmi csoportjukat a MEOSZ-ban. Facebook csoportunk itt található!

Mit jelent a spina bifida?

Veleszületett fejlődési rendellenesség, amelynek lényege a gerinc, a gerincvelő burkainak záródási zavara. Az idegrendszert magába foglaló velőcső záródása a fogamzást követő 28. nap körül következik be. Ha ez valamilyen zavart szenved, velőcsőzáródási defektus (NTD) alakul ki. A világon 1000 újszülött közül egy születik NTD-vel, Európában 4.500 terhesség érintett NTD-ben évente.

Mi várható?

Ha a lehető legkorábban a megfelelő műtéteket, kezeléseket elvégzik, akkor is várható, hogy az érintett lánynak vagy fiúnak mozgássérültséggel és inkontinenciával kell leélnie az életét, ám megvan a lehetőségük a normális értelmi fejlődésre, iskolák elvégzésére és arra, hogy teljes, egyenjogú, aktív életet éljenek, mint bárki más.

Mi a célja a Szekciónak?

Célunk, csakúgy, mint a MEOSZ-nak, a fogyatékossággal élő emberek összes európai és világszervezeteinek is, hogy ezek a gyermekek normál, befogadó iskolákban tanuljanak és felnőttként teljes, egyenrangú életet élhessenek egy befogadó társadalmban. Feladatunk, hogy tájékoztatást, segítséget nyújtsunk a hozzánk fordulók számára. Ehhez széleskörű kapcsolatokat igyekszünk kiépíteni az egészségügy, rehabilitáció, az oktatás, foglalkoztatás terén. A Spina Bifida Hydrocephalus nemzetközi szervezettel való együttműködés révén sok hasznos információhoz juthatunk hozzá.

Mi a teendő?

Kérjük a szülőket és a spina bifidával érintett felnőtteket, lépjenek kapcsolatba a helyi egyesülettel, illetve rajtuk keresztül, vagy közvetlenül a Szekcióval a (06 1) 250 9013 telefonszámon, azinternational@meosz.hu , vagy a meosz@t-online.hu email címen, vagy írjanak a 1300 Budapest, Postafiók 141. címre. Ahhoz, hogy hatékonyan tudjunk segíteni, szükségünk van minél több aktív tagra, akik megosztják tapasztalataikat, ismereteiket és készek tenni sorstársaik érdekében a Szekció keretein belül. Keressük azokat, akik az ország különböző területein segítenek felkutatni a lehetőségeket, társadalmi munkával segíteni kívánják munkánkat. Kérjük az orvosokat, szakembereket, amennyiben ismernek , illetve kezelnek ilyen beteget, feltétlenül értesítsék őket, vagy szüleiket, hogy az érintettek mielőbb értesüljenek a szekció megalakulásáról.

Veleszületett betegségek megelőzését továbbra is elhanyagolják – még mindig több mint 4.500 terhesség érintett idegcső-záródási betegséggel Európában

Brüsszel, 2011 június 29. – A magyarországi EU Elnökség égisze alatt hivatalosan is bemutatták azt a jelentést, melynek címe “Cselekedjünk Európa leggyakoribb veleszületett rendellenessége ellen – Idegcső-záródási rendellenesség (NTD) megelőzési stratégiája”

A jelentés ismét ráirányítja a figyelmet arra, hogy szükség van a megelőzési stratégiák javítására és az anyákra irányuló hatékony egészségpolitikára. E kettő kulcsfontosságú az NTD előfordulásának csökkentése érdekében Európában. A megelőzés érdekében a szülési korban lévő nőket megfelelő időben a megfelelő tanáccsal kell ellátni, amely a fogamzást megelőzően a folsav szint emelésének fontosságára irányul.

A jelentés az országok megelőzést segítő egészégpolitikáját vizsgálja, valamint eszközként szolgál a politikusok számára közegészségügyi döntéshozatalukhoz. A Spina Bifida és Hydrocephalus Nemzetközi szervezet (IF) elnöke, Pierre Mertens elmondta, miért is olyan fontos a jelentés: “Annak ellenére, hogy az országos és nemzetközi egészségügyi szervezetek már régen elismerték, hogy a nők folát szintjének emelése nagymértékben hozzájárul az NTD-vel érintett terhességek számának csökkenéséhez,a jelentés szomorúan állapítja meg, hogy nagyon kevés előrelépés történt az elmúlt húsz év alatt a hatékony NTD megelőzés érdekében. Felhívjuk a politikusok figyelmét: vegyék figyelembe javaslatainkat, dolgozzanak ki újabb módszereket a nők folsav-ellátottsága érdekében.”

Az NTD-k mintegy 70%-a elkerülhető, ha megfelelő a szülőkorban levő nők folát szintje még a fogamzás előtt. Elfogadott ajánlások ellenére adatok azt mutatják, hogy évente 4500 NTD-vel érintett terhességet regisztrálnak Európában, amelynek 72%-át megszakítják a diagnózis alapján. Felmérések szerint a terhességek 50%-a nem tervezett. Ezek a nők nem mennek el terhességi tanácsadásra, így nem szereznek tudomást folátszintjük fogamzás előtti emelésének fontosságáról. A WHO (Egészségügyi Világszervezet) ajánlása szerint a napi folát szükséglet 0.4 mg folsav a fogamzás előtt legalább két hónappal a terhesség 12. hetéig.

Jelenlegi ismeretek szerint három módon növelhető a folát szint: természetes folát bevitellel, mint pl. zöld leveles zöldségfélék, bogyós gyümölcsök: szamóca, málna, áfonya; bab, spenót, broccoli, paradicsom, stb., folsav szedésével, vagy az élelmiszerek folsavval való dúsításával. Az NTD, mint például a Spina Bifida olyan veleszületett betegség, amely azért alakul ki, mert a gerincben lévő, az idegrendszert magába foglaló velőcső nem záródik a terhesség 28. hetéig, és ez súlyos elváltozásokhoz vezet. Az életben maradó újszülöttek egész életükben fogyatékossággal élnek, de ha a megfelelő körülmények adottak, akkor teljes, egyenrangú és önálló életet élhetnek.

A jelentés elkészítésében részt vett szervezetek

A Spina Bifida és Hydrocephalus nemzetközi szervezet (IF), amely a világszerte 41 országban, régióban működő szervezetek munkáját fogja össze és segíti, ezenkívül több mint 50 országgal áll szoros együttműködésben. Az IF célja a spina bifidával, illetve a hydrocephalussal (vízfejűséggel) élő emberek életminőségének javítása és a betegség előfordulásának csökkentése az elsődleges megelőzés révén. Nagy hangsúlyt helyez az érintettek jogainak védelmére és társadalmi befogadásukra. Az IF feladata az ismeretek és a tudás megszerzése és közzététele az érintettek, a hozzátartozók, szakemberek körében, a jó gyakorlatok elterjesztése, kutatások és a megelőzést célzó kampányok elősegítése. Az IF közreműködői státusszal rendelkezik az Európa Tanácsnál, és tanácsadó státusszal az ENSZ Gazdasági és Szociális Tanácsában, együttműködik a WHO-val és sok más fontos nemzetközi szervezettel, eredményes projekteket valósított meg Európában és több afrikai országban is. Bővebben: www.ifglobal.org

Bayer HealthCare Pharmaceuticals a Világ egyik vezető gyógyszergyártó nagyvállalata. Kutatási és üzleti tevékenysége a diagnosztikára, az általános gyógyításra, speciális gyógyításra és a nők egészségére terjed ki.. Új elgondolások alkalmazásával a Bayer Health Care hozzá kíván járulni a gyógyászat fejlesztéséhez és az életminőség jobbításához.
További információ: www.bayerpharma.com

MediClara egy cég Hollandiában, célja az egészségügyi ellátás javítása úgy, hogy egészségügyi szakembereket segít végigkísérve őket speciális feladataik során. Kifejlesztette Folsav oktatási programját a gyógyszertárak számára Hollandiában az NTD megelőzése érdekében. A MediClara ügyfelei gondozók, kutató központok, háziorvosok szakmai képző központjai, gyógyszergyárak, hatóságok, stb. Bővebben: www.mediclara.nl

Fogyatékossággal élő emberek számára szolgáltatást nyújtó szervezetek európai egyesülete (EASPD) egy non-profit civil szervezet, amely az esélyegyenlőséget segíti elő magas színvonalú szolgáltatások rendszereivel. További információ: www.easpd.eu

Európai Alapítvány az újszülöttek gondozásáért (EFCNI) az első pán-európai szervezet, amely az újszülöttek, a még meg nem születettek és családjuk érdekeit képviseli. Keretein belül szülők, orvosok, szakemberek működnek együtt azzal a céllal, hogy az újszülöttek és a még meg nem születettek egészségét hosszú távon javítsák biztosítva a lehető legjobb megelőzést, kezeléseket, gondozást és támogatást. Lásd: www.efcni.org

Ritka Betegségek Európai Szervezete (EURORDIS) az érintett emberek civil szervezete, amely a ritka betegségek terén tevékenykedik, 1997-ben alapították és az érintett emberek életminőségének jobbításáért dolgoznak Európában. Az EURORDIS-nak 469 tagszervezete van 45 országban. További információ: www.eurordis.org

Letölthető dokumentumok:
Spina Bifida ülés jegyzőkönyv 1.
Spina Bifida ülés jegyzőkönyv 2.
Spina Bifida ülés jegyzőkönyv 3.
Spina Bifida ülés jegyzőkönyv 4.
Spina Bifida kihelyezett ülés jegyzőkönyv
Spina Bifida kérdőív
Spina Bifida kérdőív kiértékelés
Spina Bifida levél