A MEOSZ az EMMI válaszát sürgeti az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke ismételten Dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek érdekében, miután a tárca vezetője március óta nem válaszolt a Szövetség megkeresésére. Annak érdekében kérte a miniszter támogató közbenjárását, hogy az SMA betegek alanyi jogon minél hamarabb megkaphassák azt a kezelést, amely évekkel meghosszabbíthatja az életüket.  A MEOSZ továbbra is választ vár a tárcától, hogy mit tesz azért, hogy minden SMA beteg társadalombiztosítási támogatással részesüljön az állapota szerint szükséges Spinraza gyógyszeres kezelésben. Továbbá, mikorra teremtik meg az SMA kezelések állandó és automatikusan járó finanszírozási feltételeit, az átmeneti időszakban pedig hogyan garantálják, hogy minden SMA betegséggel élő magyar állampolgár haladéktalanul megkapja a szükséges ellátást Magyarország költségvetéséből.

Az SMA betegek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre. A MEOSZ tagjai közé tartoznak a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) érintett emberek is, ezért a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg a minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Noha a probléma igen súlyos, a levélre a MEOSZ a mai napig nem kapott választ – tájékoztatott Kovács Ágnes, aki ezért 2019. szeptember 12-i keltezésű levelében (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) ismételten megkereste az emberi erőforrások miniszterét.

A hazai SMA betegséggel érintettekben is reményt keltő kezelést 2016. decemberben törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017. év nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű, Biogen által fejlesztett gyógyszert. Az USA-ban a kezelést a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják betegségtípustól és kortól függetlenül, mivel kimutatható javulás volt tapasztalható a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Az Európai Unióban a tagállamok különböző finanszírozási modellt követnek. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.

A  MEOSZ azt szeretné elérni,  és azért kéri ismételten a miniszter támogató közbenjárását, hogy az SMA miatt fogyatékossá vált személyek számára is kiszámítható betegút álljon rendelkezésre azért, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Ezek az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Az  állam kötelezettsége, hogy a fogyatékos személyek számára a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítsa  a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül, ezért az SMA betegséggel érintett személyek számára a szükséges kezelések biztosítását nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni – hangsúlyozta Kovács Ágnes.

Miután a tárca a 2019. március 25-i megkeresésre a mai napig nem válaszolt, a MEOSZ elnöke továbbra is részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról. Így továbbra is választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követesben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség  – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt újabb levelében.

Budapest, 2019. szeptember 13.

Azóta történt

DSC_0513
A MEOSZ a mozgáskorlátozott emberek infokommunikációs akadálymentesítését szolgáló, Korlátok nélkül című projektje révén olyan értékekre lelt, mely erősíti…
MEOSZ logo_vegleges
A mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról szóló 218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet több rendelkezése is módosul a közeljövőben,…

Előzmények

Kovács Ágnes hivatalos fotó
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége következetes, szakmailag alátámasztott érdekvédelmi munkájával elérte, hogy a jövőben a mozgáskorlátozott emberek a…
meosz logó
Többéves tárgyalássorozat után az Európai Tanács elé került az Európai Parlamentnek azon javaslata, mely a vasúti személyszállítást igénybe…
Kovács Ágnes hivatalos fotó
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége felháborítónak, és elfogadhatatlannak tartja, hogy ma Magyarországon következmények nélkül lehet az emberi méltóságot…