Az ápolás egyformán nehéz, bárki végzi azt

A MEOSZ tovább küzd az ápolási díj igazságos rendezéséért

Szabó Emil 2009-ben 48 évesen egy gerincvelődaganat következtében bénult le nyaktól lefelé. Tíz éve felesége, Emese ápolja a nap 24 órájában.  Emeli, forgatja a 87 kilós férjét, akit legfeljebb hetente egyszer egy órára tud magára hagyni, amíg elmegy a boltba. Nincsenek átaludt éjszakák, csak erős fájdalmak. Forgatások, rövid alvás majd kezdődik a nap. Egyedül vannak, otthon nincs segítség. Emese örül, hogy a gyerekes családok helyzete könnyebb lesz, de elsírta magát, amikor meghallotta, hogy több tízezer társával együtt a kormány figyelmen kívül hagyta őket. Emese megalázva érzi magát. Nem érti, miért kevesebb és könnyebb az, amit ő végez. Nem érti – ahogy férje sem – hogy a kormány miért rokonsági fok szerint „értékeli” az ápolást, holott az a személy állapotától függ. A MEOSZ értük és megannyi hozzá hasonló helyzetben lévő ember sorsának rendezéséért folyta az ápolási díj ügyében a tárgyalásokat. Mert az ápolás egyformán nehéz, bárki végzi azt.

– 2001-ben diagnosztizálták nálam a gerincvelődaganatot. Elmondták, hogy a műtétnek milyen következményei lehetnek, ezért amíg tudtam, halogattam a beavatkozást. Amikor már húztam a bal lábam, a bal kezem is tehetetlen volt, 2009 novemberében rászántam magam a műtétre. Azt mondták, anélkül a teljes bénulás a végállomás, a beavatkozással pedig 70 százalék esélye van annak, hogy megmaradnak a meglévő funkciók. A műtétet hosszas rehabilitáció követte, megtettek mindent, amit lehet, de ennek ellenére nyaktól lefelé lebénultam. A műtét után csak a fejem mozgott, ma már ülni is tudok az elektromos kerekesszékben, és elvezetgetem azt – mondta Szabó Emil.

– A férjem 2010. júniusban jött ki a kórházból a rehabilitációt követően, s akkor én azonnal fel is adtam a munkám. Azóta is napi 24 órában mellette vagyok, mert egyedül sajnos nem tudja ellátni magát.  Etetem, forgatom, emelem és még megannyi mindent végzek magam, amire ő már képtelen egyedül – fogalmazott Emese. Mint mondta, nagyon nehéz elfogadnia egy hajdan életerős embernek a megváltozott életkörülményeket, de ugyanígy nehéz annak is, aki a mindennapokban a nap 24 órájában próbál az önmagát ellátni képtelen ember segítségére lenni.  A férje nagyon küzdött és mindketten hittek abban, hogy a rehabilitáció után jobb lesz a helyzet. Javult is valamelyest. Emil ma már tud ülni a székben, korábban hozzá kellett kötni, mert nem tudta megtartani magát. Az átültetéskor egy pillanatra lábára is tud állni, anélkül hogy érezné azt. Azt mondták az OORI-ban, hogy ilyen nem szokott előfordulni. De Emil hihetetlen akaraterővel és logikával meg tudja tenni. De csak akkor, ha látja a lábát.  – Imádkozunk is, hogy ne vegye el a mindenható a látását, mert akkor még nehezebb lesz – fogalmazott Emese.

– Megalázónak érzem és nagyon elkeseredtem, hogy a kormány figyelmen kívül hagyott bennünket, akik nem gyermeküket, hanem házastársukat, vagy más hozzátartozójukat ápolják. Nem értem, miért lenne könnyebb az én helyzetem, nem értem, hogy lehet ápolás és ápolás között különbséget tenni. Örülök, hogy a gyerekes családok helyzete rendeződik, nem sajnálom tőlük a pénzt, de a kormány részéről belegondolt valaki a mi helyzetünkbe? – tette fel a kérdést Emese. – Mitől könnyebb nekem egy 85-87 kilós magatehetetlen testet emelgetnem? Mitől könnyebbek a mindennapjaink, amikor egy órára sem tudom magára hagyni a férjem? Mi a parlament elé sem tudunk kivonulni, nem tudom őt betenni egy babakocsiba, mint egy gyereket. De ez lenne a megoldás? Nem leszünk fiatalabbak, az évek múlásával minden nehezebb. Ha Emil édesanyja élne, úgy 100 ezer forint gyermekápolási díjat kapna, én a feleségeként ugyanezért 52 ezer forintot kapok.

Szabó Emil azt mondja, szívesen beszélne egy jogi szakemberrel, aki ezt a konstrukciót kitalálta, hátha elmagyarázná neki úgy, hogy megértse, mi köze az ápolásnak a rokoni kapcsolathoz. Mérnök ember ő, nem látja ebben a logikát. De azt igen, hogy mit tesz érte a felesége a nap 24 órájában. Az elmúlt tíz évben nem is voltak távol egymástól, kivéve azt az időt, amikor Emese elugrik a boltba.

Valóban lehet különbséget tenni megbecsülés terén ápolás és ápolás között a szerint, hogy ki végzi? Emilék sorsát tekintve döntse el ki-ki maga.

Emese azt mondja, férjének a sok üléstől szétment a háta a dereka, a gerincoszlopa elgörbült – s bár nyaktól lefelé lebénult – emiatt nagy fájdalmai vannak. Különösen éjszaka. Sokszor felébred, ilyenkor át kell forgatni, el kell rendezgetni a végtagokat, majd egy órás, másfél órás alvás után jön a következő forgatás. A zűrös éjszakák után jönnek e kevésbé sem könnyebb nappalok. Kiemelni az ágyból, átöltöztetni, a tisztálkodás, etetés, és így tovább. Egyedül van ebben, még bírja.

-Odafigyelünk az étkezésre, hogy ne hízzak el, mert az egészségemen túl Emesének sem mindegy mekkora súlyt emel. Vigyázunk, hogy ne legyünk betegek, de arra is, hogy ne kelljen fogorvoshoz menni, mert nem tudnék átülni a fogorvosi székbe.  Évente egyszer elmegyünk a harkányi gyógyfürdő kórházba, ahol mindent elintézünk, amit lehet. Vérvétel, hasi ultrahang, gyógyászati segédeszközök felíratása. És Emese eljut a fodrászhoz – mondta Emil.

– Még nem voltam beteg, de sokat gondolkodunk azon, mi lesz, ha ez bekövetkezik. Próbálunk „barátkozni” a gondolattal  – fogalmazott  Emese.

S hogy telnek a mindennapok?  – Nem járunk sehova, mert az autóba egyedül már nem tudom beültetni a férjem. Korábban még elboldogultam, de volt, hogy kiesett és akkor bepánikolt. Budapesten egy garzonban élünk, ami csak részben akadálymentes, nem készültünk erre, most pedig pénz sincs átalakítani. Még az a szerencse, hogy a lakás a földszinten van. Próbálnánk elköltözni egy akadálymentesbe, de a jelenlegi árak és az anyagi helyzetünk mellett esély sincs rá – mondta Emese.

-Emilt nem tudom magára hagyni legfeljebb 1 órára. Miután lebénult, megváltozott állapota miatt pánikbeteg lett.  A bevásárlást is igyekszem úgy alakítani, hogy hetente 1 alkalommal meg tudjam oldani. Ilyenkor Emil előtt van a hang vezérelt telefon, amivel folyamatosan tartjuk egymással a kapcsolatot, az asztal sarkán pedig a kockacukor és a keksz, hogy a fejével le tudjon hajolni érte, ha a pánik miatt leesik a cukra. De ha például véletlenül leesik a szívószál, akkor nem tud inni, míg haza nem érek.

Amikor egy család váratlanul ilyen helyzetbe kerül, fel sem tudja mérni előre, hogy mivel is kell majd szembenéznie. Volt olyan, hogy Emil a  lakás belső udvarán ragadt, mert a vihar becsapta az ajtót, a zár nyelve beletört, s idő volt, míg megkértem valakit, hogy vigye biztonságos helyre, én pedig szerelőt hívtam, hogy javítsa meg a zárat. Más esetben véletlenül rám zárták a padlás ajtót, s körbe kellett telefonálnom a lakókat ki ér haza hamarabb, hogy engedjen ki. Emil addig maga volt. Ezért is nagyon méltatlan és megalázó a kormány döntése ránk nézve. Tény, hogy egy gyermeket nem lehet magára hagyni, de ugyanez a helyzet egy magatehetetlen házastárssal, testvérrel és más hozzátartozóval is – fogalmazott Emese.

Emil betegsége előtt sokat utaztunk, társasági életet éltünk. Ruhára, színházra, mozira, nyaralásra nem költünk, nehezen élünk meg a jövedelmünkből. Abba pedig bele se merek gondolni, hogy mekkora összegű nyugdíjat kapok majd, ha az 52 ezer forintot veszik alapul, úgy hogy az éveket is felezik.  Ha a minimálbér szintjére emelnék az ápolási díj összegét, abból talán összejönne valami – mondta Emese. S mire fordítanák a méltóságteljesebb összeget? Azt mondja, egy évben talán kétszer is el tudnának menni a gyógyfürdő kórházba. De jó lenne elköltözni vagy csak akadály mentesíteni a lakást. Egy elektromosan emelhető ágy, vagy egy olyan autó ahova elektromos kerekesszékkel felhajthat legalább ekkora álom. Most nagyon elkeseredett, de bízik abban, hogy olyan döntés születik majd, amely mindenkire nézve méltányos lesz, és nem tesz különbséget ápolás és ápolás között. De addig is, ápolja ugyanolyan szeretettel és odaadással a férjét, mintha azt a gyermekével tenné.

Emil Emese

Azóta történt

imre_2
Imre sclerosis multiplex következtében kényszerült kerekesszékbe. Hosszú évek óta nem tudja magát ellátni. Felesége ápolja a nap 24…
Kovacs Agnes hivatalos foto
Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke ismét nyílt levélben fordult Orbán Viktor miniszterelnökhöz az ápolási díj ügyében. Levelében arra…

Előzmények

24 órán belül újabb előrelépés történt az ápolási díj ügyében a MEOSZ nyilatkozatai és sajtóközleménye hatására! Ma este…
Kovacs Agnes hivatalos foto
A kormány ápolási díjban hozott szűklátókörű  döntése messze van attól, amit az érdekvédelem kért,  és messze van attól,…
Az ötszázezer fogyatékosságban érintett embert képviselő hat országos érdekvédelmi szervezet – a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége, az Autisták…