SMA: Válaszolt az egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ-nak – továbbra sem lesz alanyi jogon járó kezelés

A MEOSZ hiába kért részletes tájékoztatást az SMA-betegek kezelésével kapcsolatban, dr. Horváth Ildikó egészségügyért felelős államtitkár kérdéseink zömét 2019. március 25. óta megválaszolatlanul hagyta.  Az államtitkár válasza egyébiránt szakmai szempontból nem volt kielégítő: általánosságban fogalmazott, a fontos részleteket pedig nélkülözte. Ami kiderült, az sem volt újdonság: a tárca szerint egyrészt a készítmény igen magas ára, másrészt annak orvosszakmai indokoltsága miatt nem járhat alanyi jogon minden SMA-betegnek a Spinraza nevű gyógyszer. A gyógyszer adhatósága egyedi méltányossági kérelemhez kötött, azonban a válaszból nem tűnnek ki a méltányosság gyakorlásának feltételei. A jelen gyakorlat megfosztja a szülőket attól, hogy ők döntsenek a kezeléssel járó kockázatok vállalásáról. Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke ezért ismételten felkérte dr. Horváth Ildikó egészségügyért felelős államtitkárt, hogy az SMA-betegek ügyében haladéktalanul tegye meg a mielőbbi kormányzati intézkedésekhez vezető lépéseket, illetve adjon választ a továbbra is megválaszolatlan kérdéseinkre.

Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ elnökének ismételt megkeresésére 2019. október 14-én megküldött ( dr. Horváth Ildikó államtitkár levele itt olvasható) levelében arról adott tájékoztatást, hogy az érintettek közül jelentősen korlátozott azok száma, akik részesülhetnek a Spinraza nevű készítményben;  ők a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú SMA-ban szenvedő, olyan gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre. A családoknak a gyógyszeres kezelés engedélyezését a NEAK-hoz intézett méltányossági kérelemmel kell kérvényezniük, amely a kérelemről egy orvosszakmai tanácsadó testület szakmai álláspontja alapján dönt.  Leveléből kitűnik, hogy a NEAK-hoz érkezett kérelmek alapján csupán 54 kisgyermek kezelése kezdődhetett meg egyedi méltányosság keretében. A 12 év feletti gyermekek és a felnőttek kérelmeit elutasították.

Kovács Ágnes a MEOSZ elnöke (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) 2019. november 12-i levelében  továbbra is kiáll amellett, hogy meg kell szüntetni azt a protokollt, mely „kiválogatja”, hogy az SMA-ban szenvedő betegek közül ki kaphat az egyedi gyógyszerkeret terhére, méltányossági alapon gyógyszeres kezelést. A MEOSZ elnöke szerint – amint azt levelében írta – az államtitkár tájékoztatásából nem derülnek ki a méltányosság gyakorlásának feltételei, illetve annak az objektív kritériumrendszernek a részletei, amelyet a testület alkalmaz véleményezése során. Mindez elfogadhatatlan, annál is inkább mert  így ebben az eljárásban a szülőknek az esélyt sem adják meg arra, hogy mérlegeljék, hogy  a lehetséges következmények ellenére vállalják-e gyermekük kezelését vagy erről lemondva a betegség természetes lefolyását választják.

A magyar állam által – a fogyatékos embereket érintő törvényi kötelezettségeket figyelmen kívül hagyva – kialakított gyakorlat azt jelenti, hogy jelenleg az érintett családok – feltéve, hogy az SMA beteg bizonyos, előre nem ismertetett követelményeknek megfelel – a méltányossági eljárás miatt csupán a hatóság jóindulatában bízhatnak. Mindez történik úgy, hogy az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Ezt egyetlen állam sem engedheti meg magának az állampolgáraival szemben, hiszen az élethez való jog alapjog! Ez pedig nem tehető függővé a gyógyszerkasszában rendelkezésre álló pénzkerettől! – hangsúlyozta Kovács Ágnes.  Egyúttal ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. Az állami felelősségvállalás nem egyéni kegy gyakorlása, az életkor és a beteg állapotának súlyosságától függetlenül, egyenlő mértékben fennáll. A MEOSZ elnöke a korábbi megválaszolatlan kérdéseken túl arra is részletes választ vár, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

Budapest, 2019. november 12.

Azóta történt

MEOSZ Unicef foto1
A MEOSZ következetesen és határozottan kiáll a mozgássérült gyermekek és családjaik jogaiért. Többször adtunk jogi segítséget diszkriminációs ügyekben…
logo új
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége elfogadhatatlannak tartja, hogy a kormányhivatalok leterheltsége miatt az amúgy is kiszolgáltatott helyzetben lévő…

Előzmények

DSC_0513
A MEOSZ a mozgáskorlátozott emberek infokommunikációs akadálymentesítését szolgáló, Korlátok nélkül című projektje révén olyan értékekre lelt, mely erősíti…
meosz logó
Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke ismételten Dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek érdekében, miután…
Kovács Ágnes hivatalos fotó
A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége következetes, szakmailag alátámasztott érdekvédelmi munkájával elérte, hogy a jövőben a mozgáskorlátozott emberek a…